Xin được cảm ơn Hội Tự kỷ bang Nam Úc (Autism SA) đã cung cấp thông tin bài này nhằm giúp các bậc phụ huynh hiểu một cách căn bản về bệnh tự kỷ – một loại hội chứng rối loạn hành vi và giao tiếp mà không ít gia đình có trẻ nhỏ mắc phải đang loay hoay tìm cách chữa trị.
Giới thiệu
Rối loạn Phổ tự kỷ (Autism Spectrum Disorder – ASD) là thuật ngữ miêu tả một trạng thái thần kinh kéo dài cả đời có ảnh hưởng tới sự phát triển của một cá nhân. Cách người bị mắc hội chứng này giao tiếp với người khác, có sự tương tác với người khác như thế nào và các hành vi gắn bó của họ là những khu vực của sự phát triển bị ảnh hưởng. Thuật ngữ ‘spectrum’ (Phổ) có nghĩa rằng không có 2 người nào mắc hội chứng này bị giống nhau. Nói theo cách khác, một người bị ASD cũng là một cá nhân như mọi người khác.
Sự khác nhau giữa những người bị ASD sẽ phụ thuộc vào sự tổng hoà tính cách, nhận thức xã hội, mức độ giao tiếp hiện tại, khả năng nhận thức, tuổi tác của họ và nhiều yếu tố khác. Không có một đặc điểm riêng lẻ nào chỉ rõ tính chất của ASD, thay vào đó, một cá nhân bị ASD sẽ thể hiện rất nhiều hành vi khác nhau mà ảnh hưởng đến cách họ hoạt động hàng ngày.
Giao tiếp xã hội
Nhiều trẻ bị mắc ASD thể hiện sự thiếu nhận thức xã hội (ví dụ: không chào hỏi hay giới thiệu về bản thân) và có thể không có khả năng để giao tiếp hiệu quả với người khác trong các tình huống xã hội. Những khó khăn này cùng với tương tác xã hội bắt nguồn từ một điều gọi là thiếu Lý thuyết Tư duy (Theory of Mind). Lý thuyết Tư duy là một thuật ngữ để giải thích sự phát triển cảm xúc và xã hội của trẻ – từ lúc khoảng 4-5 tuổi, trẻ bắt đầu hiểu rằng những người khác có các cảm giác, niềm tin, kiến thức, cảm xúc và kinh nghiệm khác so với những gì chúng có và sự khác nhau này có thể giải thích tại sao con người hành động và hành xử như cách họ làm.
Tuy nhiên, nhiều trẻ bị ASD không phát triển Lý thuyết Tư duy nhanh như trẻ khác. Kết quả là, trong bất kỳ tình huống xã hội nào, một trẻ bị ASD cũng tin rằng mọi người nghĩ và có cảm giác giống mình. Vì thế, đôi khi chúng có thể tỏ ra thô lỗ hoặc không quan tâm. Ví dụ, trẻ có thể không trả lời ai đó đang nói chuyện với chúng vì chúng tin rằng người đó đã biết những gì chúng đang nghĩ.
Các đặc điểm về giao tiếp và tương tác xã hội bao gồm (không phải ai cũng thể hiện tất cả điều này):
- Có thể thiếu sự giao tiếp bằng mắt (eye contact) và thiếu khả năng hiểu các biểu lộ của nét mặt và cử chỉ;
- Sự khác nhau về lời nói và sự phát triển ngôn ngữ – một số có thể nói chuyện bằng lời, một số khác có thể giao tiếp bằng cách khác ví dụ thông qua hình ảnh;
- Lặp lại từ và cụm từ mà không hiểu gì cả (nhại lời);
- Gặp khó khăn trong việc dùng và hiểu giao tiếp không bằng lời và ngôn ngữ cơ thể;
- Sử dụng lặp lại từ, cụm từ và có kiểu nói không bình thường;
- Gặp khó khăn trong việc bắt đầu hoặc duy trì cuộc nói chuyện – ví dụ, có thể chen ngang vào cuộc nói chuyện, gián đoạn cuộc nói chuyện và nói những gì mà họ muốn nói không quan tâm đến những người đang tham gia;
- Không dễ dàng để hiểu và nói về các cảm giác – nhiều trẻ bị ASD thậm chí đôi khi không nhận ra cảm giác của chúng như thế nào và không thể diễn tả với người khác;
- Chỉ hiểu nghĩa đen của những gì người khác nói – ví dụ, thành ngữ trong tiếng Anh ‘raining cats and dogs’ (mưa như trút nước) có thể hiểu với nghĩa đen và trẻ có thể sợ hãi hoặc vui mừng vì chó (dogs) và mèo (cats) rơi từ trên trời xuống;
- Có sự khác nhau về sự phát triển của các hoạt động vui chơi – ví dụ, nhiều trẻ với ASD không tham gia vào trò chơi tưởng tượng nhiều nhưng thay vào đó có thể quay bánh tàu hoả hoặc xe ô-tô;
- Có thể thích ở một mình.
Các kiểu hành vi hạn chế và lặp lại
Các kiểu hành vi hạn chế và lặp lại thường giúp người mắc hội chứng ASD có cảm giác kiểm soát môi trường của họ. Tập trung vào một sở thích cụ thể hoặc thu hút tham gia vào hành vi như vỗ tay có thể giúp bản thân trẻ cảm thấy thư giãn hơn và ít lo lắng về môi trường của chúng và những gì sắp xảy ra.
Một số đặc điểm của các kiểu hành vi hạn chế và lặp lại bao gồm (không phải ai cũng thể hiện tất cả các điểm này):
- Có thể chỉ nói về một đề tài (ví dụ: tàu, ngựa, xem một đĩa DVD lặp đi lặp lại);
- Ít chịu thay đổi, phải thực hiện các quy tắc và thói quen tương tự – ví dụ, ngày phải diễn ra theo đúng một thứ tự, phải ngồi ở một ghế vào bữa ăn, phải đi một con đường nào đó tới trường và sẽ chỉ ăn một số loại thức ăn nhất định;
- Thích thú với các bộ phận của các đối tượng hoặc với chuyển động lặp lại, vd quạt quay;
- Thích thú với mô hình chuyển động ví dụ, nước chảy, một số âm thanh hay con số;
- Các chuyển động lặp đi lặp lại của cơ thể, vd vỗ tay, đu đưa
- Chơi trò lặp lại, vd xếp đồ chơi và đồ vật theo hàng dọc;
- Các sở thích hạn chế, vd bản đồ, tàu hoặc các ghe nhớ các số liệu thống kê thể thao
- Phát triển không đồng đều về các kỹ năng vận động thô và nhẹ – có thể khả năng viết chữ rất kém so với lứa tuổi;
- Có sự khác nhau về tư thế, vd đi bộ bằng ngón chân
- Có khó khăn về xử lý cảm giác, vd phản ứng khác thường với những gì nhìn thấy, mùi vị, âm thanh, vị giác hay kết cấu.
Điều gì gây ra Bệnh tự kỷ?
Bệnh tự kỷ không phải có do không may mắn hay cha mẹ xấu. Các nhà nghiên cứu vẫn đang tìm hiểu một số lý do hoặc nguyên nhân gây ra tự kỷ; một trong các lý do họ đã tìm ra đó là tự kỷ có thể bắt nguồn từ gen. Có nghĩa tự kỷ có thể đã tồn tại trước khi trẻ ra đời. Các yếu tố như vi rút, sinh hoá hay thần kinh hiện nay vẫn đang được nghiên cứu. Bởi vì không có nguyên nhân thật sự gây bệnh, nên hiện tại không có cách chữa khỏi đối với Rối loạn Phổ tự kỷ (ASD); tuy nhiên, sự hỗ trợ từ gia đình và bạn bè, và các trị liệu thích hợp có thể giúp trẻ phát triển các kỹ năng mới.
Tôi nghĩ con mình bị Tự kỷ. Làm sao tôi có thể nhận được sự chẩn đoán?
Để nhận được sự chẩn đoán hay đánh giá (assessment) qua hệ thống y tế công cộng (một trong các bệnh viện công), quý vị cần đặt lịch hẹn với bác sỹ địa phương của mình, bác sỹ này sẽ điền giấy tờ theo yều cầu và gửi tới bệnh viện. Đánh giá này miễn phí nhưng thời gian chờ đợi khoảng 12-18 tháng. Đánh giá qua 2 chuyên gia tư mà được đào tạo để thực hiện đánh giá về tự kỷ là một con đường khác. Thông thường, thời gian chờ ngắn hơn (chỉ một vài tháng) nhưng chi phí khác nhau tuỳ theo chuyên gia. Hội tự kỷ bang Nam Úc (Autism SA) thực hiện các đánh giá đa ngành (nơi mà 2 chuyên gia cùng có mặt tại chỗ vào cùng thời điểm). Quý vị có thể liên lạc với Hội Tự kỷ Nam Úc (Autism SA) theo số 1300 288 476 để biết thêm thông tin về việc nhận được đánh giá như
